内江初生女婴患怪病 皮肤轻微摩擦就起水泡
2016-07-05 18:40:11 来自：四川报道网 编辑：经纬
在周娟悉心照顾下，孩子的腿已经有所好转
四川报道讯（丁洁）对于女人来说，没有什么比做妈妈更有成就感；对于家庭来说，没有什么比降生一个孩子更喜悦。然而，对于四川内江市民周娟来说，孩子的降生不仅意味着喜悦，更夹杂着忧愁和担心——因为她的孩子从出生开始，就面临着病痛的折磨，而且这种疾病非常罕见，大约10万个新生儿中会有一个这样的患儿。
“上天让我们母女一场，就是最大的缘分，我会尽我最大的能力去保护她，让她尽可能地少一些痛苦，多一点欢乐。”6月27日，记者走进周娟家，感受她不抛弃，不放弃，用爱心和耐心照顾孩子，诠释世间最平凡而又伟大母爱的故事——
几多磨难：喜得爱女却患怪病
6月27日下午，记者来到位于内江市东兴区宝森兴城小区的周娟家时，她刚带女儿去打了疫苗归来。周娟告诉记者，女儿只有40多天大。孩子静静地躺在婴儿车上，从脸上看来，皮肤粉嫩，肉嘟嘟的脸煞是可爱。可是掀开孩子的裤腿却发现，一片猩红的表皮上还结了一层两颗蚕豆大小的痂，在孩子的背部和腋下，还有少许水泡。——作为旁观者，都忍不住感到一阵揪心。
去年九月，周娟和老公迎来了他们的爱情结晶，怀孕的好消息传来，周娟感觉到前所未有的满足感，因为她就是计划着在30岁之前，能够把这件人生大事给“敲定”了，而孩子的到来无疑让他们如愿以偿。可是，怀胎十月，周娟经历了几次磨难。
孕妇最常面临的就是孕吐，周娟孕吐得厉害，每一天，她基本上是吃了东西就吐，但为了孩子的健康，她强行往嘴里塞东西吃，之后，再感受一次又一次的翻江倒海。就这样吐了吃，吃了再吐，反反复复，她几乎吐了4个月。
怀孕3个月的时候，有一天，她突然出血，赶到医院一查，竟然是胎盘早剥。当时，医生根据她的情况给出了诊断意见：她的情况很危险，孩子可能保不住，不仅如此，如果发生感染，甚至连子宫都有可能保不住。周娟一咬牙：“给我两天时间，我不想放弃这个孩子。”两天之后，她通过一系列的治疗，情况开始好转，这一点让医生都感觉到很意外。她卧床休息，在家里关了两个月，孩子总算是保下来了。
躺在床上的时候，周娟安慰自己：“生下来就好了……”今年5月15日，孩子如约而至。听说顺产对孩子好，周娟坚持要顺产，那种尖锐的疼痛，让她一度不想再生了。
添丁，本是喜事，即使痛苦也是甜蜜的，可对于周娟来说，真正的痛苦远不止生孩子的疼痛。孩子出生时，在嘴边上有些红色的印记，刚开始，医生还以为是胎记，可是，让人没想到的是，在小家伙的嘴巴里，全是水泡，而脸上也有不少，腿上一部分面积的肉裸露在外，有的还是朽的，就像没有皮一样！接生的医生和护士都惊呆了——他们从来没有见过这样的情况！而周娟和她的家人更是无法接受这样的现实。周娟说，也许是因为生产时的疼痛，也许是因为孩子这样的情况，她当时整个人都是蒙的。
当天晚上，孩子就被紧急送往重庆的医院。而周娟因为此前的原因，胎盘发生粘连，必须要清宫。
但她怎么也想不到，医生通过对孩子症状的观察，初步的临床诊断为大疱性表皮松懈症。
这个名字，周娟用了4天才记住。
因为这个病症分为很多种，医生也分析了其中最严重的，那就是可能因为内脏长水泡引发感染继而有生命危险！
这个家庭，瞬间从喜悦的添丁到愁云惨淡一片。
“上天让我们母女一场，就是最大的缘分”
针尖之爱：护理让孩子变了样
5月21日，周娟记得很清楚，当地医院电话通知了病情，可以确诊孩子就是得的这个病。
生完孩子，别的家庭都在一心忙着带，可周娟和老公还多了一项要忙的，忙着搞清楚这个拗口的医学名字究竟是怎么回事。通过微博，周娟的老公在网上加入了一个群，群里大多的人或者有家属是罹患这个病的，他们得知，这个病，目前没有特效药，只能靠个人护理。
孩子的皮肤特别脆弱，轻微的摩擦就会起水泡，如果不及时处理，水泡可能会延展，越变越大，继而表皮会脱掉。
周娟的母亲有哮喘，无法照顾孩子，而婆婆视力不好，本身身体也不好，在照顾孩子的问题上，两个老人都无法搭得上手。老公从事销售工作，工作地点在资中县，忙于工作，更没法照顾太多。
当天晚上，生完孩子不到一周的周娟就从医院回到了家，开始了护理孩子的工作。好在老公的姨妈是一名医务工作者，一开始还能对周娟进行指导。
每一天，周娟都要仔细地检查孩子的身体，及时发现孩子身上的水泡，并且用针头刺破，通过消毒包扎，涂上凡士林，避免感染。周娟说，第一次拿着针，看着孩子娇小的身体，她的手抖得厉害，实在下不了手。后来，经过慢慢去适应，她开始熟练地进行操作了，每次一出门，总是带着针筒，消毒品和纱布。就连给孩子洗澡的时候也要小心注意，怕碰到孩子过重，摩擦起水泡。
记者眼前的孩子，手脚都被套上了手套，就是为了避免孩子因为乱蹬乱抓摩擦而加重病情。而夏季天气炎热，更不利于孩子的病情。
周娟记得，有一次，她因为想到给孩子频繁换纱布会扯着孩子疼，所以就没有及时换，结果第二天，纱布和结痂干了之后粘在了一起，根本就没法剥离下来，疼得孩子哭得更狠了。周娟感觉心都在滴血，只能把孩子泡在水盆里，足足泡了两盆血水出来，才把孩子身上的纱布清理干净。从此之后，她再也不敢懈怠，纱布必须及时换下。
因为家里没有人照看，周娟又要带孩子又要料理家务，几乎连轴转，出去买菜都是匆匆忙忙的。孩子离不开护理和照顾，她也将面临失去工作的问题。
作为家里经济的主要来源，老公更是起早贪黑不敢有丝毫懈怠。每天早晨几乎5点多就要出门，去联系客户，一有点空，哪怕就是几个小时的时间，也会从资中赶回来看看。
小两口刚结婚，买房子借了一部分钱，每个月还要按时还房贷，日子过得有些拮据。但是，为了孩子，周娟说，哪怕日子苦一点，累一点都是值得的。
也许，对于人们来说，自己的孩子总是最好的，哪怕他生着病。在周娟的悉心护理之下，孩子的模样发生了很大的变化，脸上的皮肤也和正常孩子无异了，腿上也没有大面积的水泡，有的地方已经开始结痂了。最重要的是，孩子在一天天长大，肉嘟嘟的脸蛋，很可爱。
周娟的姨妈感叹地说：“一开始，孩子的情况的确很糟糕，但现在已经完全变了样了，不得不说，周娟把孩子照顾得很好。”
周娟在照顾孩子
外界纷扰：她倍感前路堪忧
养儿一百岁，长忧九十九。对于天下母亲来说，考虑得更多的，可能是孩子的未来。尽管孩子现在还只有几十公分长，但周娟想的是孩子的以后会遇到一些什么难题。
“刚刚回来没几天，小区里都在盛传，我们这里生了一个没有皮肤的孩子……”周娟说，比起病痛，社会的传言更让人感觉到伤害。
在和群里的妈妈们交流的时候，她发现，身患这个病的孩子在上学的时候也会有不小的阻碍：“有一个妈妈说，因为其他孩子的家长反对，她的孩子没法上幼儿园。”所以，通过这样的事件，周娟也在考虑自己的孩子以后长大了，上幼儿园应该怎么办，她甚至还想到了孩子以后结婚生子会不会受到影响……
不仅如此，她更担心的是孩子以后的心理。“女孩本身比较爱美一些，要是皮肤老是这样，周围的人肯定会用异样的眼光去看她，她在心理上肯定不能接受……”周娟有些担忧，“外界对于这种病并不太了解，孩子可能会遇到不小的阻力。”
同时，因为水泡可能会累及内脏，如果治疗不及时，也有可能发生内部感染，进而危及生命，这也是周娟很担忧的。
可即便是未来充满了太多的不确定因素，周娟也没有想过放弃，她没想过生二胎，更不想把孩子弃之不顾：“上天让我们母女一场，就是最大的缘分，我会尽我最大的努力去保护她，让她尽可能地少一些痛苦，多一些欢乐。”
而天下，又有哪一个母亲，不是拥有着同样简单而平凡的心愿呢！
记者突然也想妈妈了……
新闻链接
大疱性表皮松懈症是一种罕见的遗传性皮肤疾病，表现为皮肤的脆性增加，容易产生水疱和血疱，疾病的英文缩写是EB。这是人类最痛苦的疾病之一，发病率约为十万分之一，目前国内患者估计为一万人。因为皮肤像蝴蝶的翅膀一样脆弱，并且绝大多数为婴儿期开始发病，人们形象地叫他们“蝴蝶宝贝”。
这种病是由基因缺陷导致的，EB患者的皮肤和眼睛、口腔、食道等粘膜组织在受到轻微摩擦或没有明显原因的情况下就会发生水疱或血疱，进而导致创伤溃烂，每天需要换药包扎，痛苦万分，且终生不能痊愈，生活难以自理。
目前，国内尚无特效疗法，一旦确诊后应注意加强对患儿的护理，避免轻微的摩擦与外伤。出现水疱、大疱后应注意创面清洁，预防化脓菌的感染，以减少或避免疤痕形成。
由于社会公众缺乏对EB以及该群体的了解，患者在医疗、教育、就业、关怀等方面的基本权益无法得到保障。
开江县人民
成都：病有
冬吃莲藕好
开江县人民